Archives de catégorie : Testimonios

Testimonio de Antonio

SINDROME DE MINOR « dehiscencia del canal semi-circular superior izquierdo »

Buenas Tardes manolin !

En 2007 empecé a padecer vértigos e inestabilidad que me ha limitado mi vida cotidiana y laboral hasta la fecha.
Después de pasar por médicos de varias especialidades sin dar resultados e infinidad de tratamientos, hará aproximadamente algo más de 6 meses que empecé a padecer también acúfenos y acudí al otorrino el cual me solicitó realizar un tac de oído, sin contraste, donde me han detectado un problema en el oído interno izquierdo.
EN CONCLUSION: Tengo diagnosticado el síndrome de MINOR, que es una dehiscencia anatómica del canal semicircular superior. Se trata de la ausencia completa de la parte del hueso temporal que recubre el conducto semicircular superior del sistema vestibular que me provocan estos síntomas.
Te he leído en varios foros de internet que se trata de una rara condición médica y poco habitual y alguna de la gente que lo padece les han dado la incapacidad, además he leído que tú también llevas años padeciendo este síndrome con lo cual seguro que tenemos empatía con la gente que lo padece y podemos ayudarnos aunque sea dándonos unas cuantas palabras de ánimo y aliento para tirar adelante y aunque te sorprenda porque vivo en España y en un foro comentaste que aquí es difícil encontrar a alquien que se lo diagnostiquen conmigo lo han hecho.
Llevo muchos años trabajando en la misma empresa , pero desde que padezco estos síntomas cada día se me hace más difícil poder realizar mis tareas.

Actualmente estoy con tratamiento de antidepresivos y ansiolíticos para poder ir tirando.

Gracias por tu atención.

Cordialement.
Antonio.

Testimonio de Angel

MENIERES, HIDROPESIA ENDOLINFATICA.

Hola José Manuel.
A traves de la pàgina web de Otinylucas me han dicho que usted podria ayudarme.
Me han diagnosticado una Hidropesia Endolinfatica que se conoce como la Enfermedad de Menière.
El problema es que hace año y medio empecé a tener Acúfenos bastante molestos e intolerancia al sonido.
Desde ese día hasta hoy ha sido horrible; de Otorrino en Otorrino, con mucha Ansiedad y de soluciones ninguna, al contrario…Me recetaron diuréticos , ( Edemox ) que he sabido después, que sin lugar a dudas ha agravado mis Acúfenos… Me molestan casi todos los sonidos , especialmente los agudos y los metálicos , por citar algunos ; freír algo en una sartén , pisar hojas secas caídas de un árbol , el sonido del pestillo al cerrar una puerta , el sonido que desprende una bolsa de plástico , arrugar un papel , abrir o cerrar un interruptor de la luz , el sonido del agua al caer , platos , cucharas y muchisimos mas… He probado varias terapias , una que hice en Gaes , de unas tres semanas , que no funcionó y otras por mi cuenta como escuchar música clásica, o sonidos de la naturaleza… Siempre a muy bajo volumen, e ir incrementando el volumen poco poco cada semana. Pero todo y poniendo el volumen al mínimo del mínimo, me molesta, y mis Acúfenos se vuelven insoportables.
Tengo Acúfenos , Hiperacúsia y presión en los Oidos , en uno más que en el otro… Me han dicho que para curar la Hiperacúsia sólo se puede tratar con terapia sonora Y que da buenos resultados. TSM terapia sonora de Música con Muescas a la cual se le va a quitar todos los sonidos que son especialmente molestos para mis Oidos.
Tengo 55 años y estoy sin poder trabajar, sin tener vida social y prácticamente sin poder salir de casa pues casi todos los sonidos más cotidianos me molestan y mis Acúfenos se Agravan… Prácticamente no puedo hacer nada , llevo puestos unos Auriculares para amortiguar los sonidos pues sin ellos no puedo ni fregar un plato , ni tirar de la cadena del baño ni mover una silla, y pienso como es posible , que al pasar las páginas de un diario eso llegue ha molestarme , no lo entiendo la verdad… Los Acúfenos son muy molestos, pero creo que la Hiperacúsia es peor , tengo mucha Ansiedad y los ánimos cada vez más bajos.

Necesito su Ayuda , me han hablado muy bien de esta terapia y sobre todo de usted como una gran persona y un perfeccionista… Creo en la terapia y tengo muchas ganas de empezar. Mis preguntas son: Que he de hacer para conseguir la Terapia TSM?… Como puedo conseguirla?… Quien puede producirme el CD de Música con Muescas, quitando los sonidos que son molestos para mis Oídos?.
Le agradezco mucho su atención, y sin más le doy un fuerte saludo.

Ángel

Testimonio de Sylvie

Buenos días.

Después de darle muchas vueltas a la cabeza porque no quiero molestar (llevo casi dos semanas guardando este correo en borrador), me dirijo a ti, como bien supondrás, desesperada y en busca de tu ayuda. A través de APAT he sabido de tu existencia y de tu aportación a paliar el sufrimiento de los que padecemos acúfenos e hiperacusia. Finalmente me he decidido a escribirte porque ni yo ni mi familia entendemos nada de cómo crear un CD terapéutico. Le he preguntado a mi hija, que estudia en el conservatorio, y tampoco sabe cómo habría que hacer para configurarme un CD. Te cuento un poco de mí: llevo con acúfenos casi la mitad de mi vida, 21 años.O sea, que estoy acostumbrada. Empecé con el oído derecho y una ligera hiperacusia que desapareció. Hace 12 años se me fastidió del todo el oído izquierdo que ya tenía tocado (reunión familiar de navidad con dieciséis personas y niños todos chillones) y empecé con una hiperacusia bilateral más pronunciada que ha ido empeorando. Desde 2005 o 2006 no salgo a la calle sin tapones (hechos a medida) y en casa utilizo cascos de obrero para cocinar, y siempre llevo algodones puestos para mitigar cualquier golpe fortuito. En 2008 empeoré, también por ruido (música de una tienda y llevaba tapones). Estuve de baja (soy profesora de secundaria) y sin salir de casa. Las pruebas mostraron un umbral de disconfort en 40 db. Empecé la terapia sonora con un CD de ruido blanco (100 hz) con toda mi ilusión y no lo soportaba: me subían los acúfenos (que ya de por sí son alto y agudo), la hiperacusia y me provocaba náuseas. Fue sustituido por ruido rosa (500 hz). No fue posible hacerme las otoemisiones porque no soportaba los ruidos. Hice la terapia según me pedía mi oído: el mínimo sonido del mp3 me parecía alto, así que utilicé unos cascos con regulador de volumen y lo bajé y poco a poco lo fui subiendo hasta conseguir al cabo de un año un volumen más aceptable. Mejoré, pero más bien desde el punto de vista psicológico en cuanto a mi pánico al ruido. Desde 2009 he seguido trabajando en diversos institutos, exponiéndome a mucho ruido. Cuando por fin me pudieron hacer las otoemisiones han demostrado que tengo dañadas las células ciliadas. Mi vida social y familiar es muy limitada: ni salir a espectáculos, ni vacaciones, ni a la ciudad, ni a ver a mi hija cuando toca (estudia guitarra), ni celebraciones familiares…Y los que viven conmigo, que por fortuna me comprenden, tiene que vivir controlando el ruido que hacen….Es triste que duela el beso efusivo de una hija en la mejilla. Hace algo más dos semanas se me ocurrió salir a comprar y la megafonía del comercio al llamar a un empleado me hizo polvo (esa es otra: no comprendo que tengan el volumen a todo trapo como si fuera un país de sordos), noté el dolor por la nuca y supe que me había destrozado el oído. Otra vez los acúfenos a tope (y mira que estoy acostumbrada y normalmente no los hago ni caso aun siendo ya fuertes) y la hiperacusia peor. Ahora casi no salgo de casa y cualquier ruido, hasta la cafetera es dañino. Así que me puse a mirar en el foro (normalmente no soy de foros, entre otras cosas es que no sé entrar a participar) por ver si había algún tratamiento y he tenido conocimiento de ti, que ya me consta que no eres otorrino. Perdona que me atreva a escribirte (de hecho he esperado dos semanas a ver si mejoraban mis oídos), pero es que todos en el foro hablan muy bien de tu terapia. Te agradezco mucho que compartas tu experiencia y tus conocimientos. Olvidaba comentarte, por si te sirve de pista, que el sonido de mi acúfeno debe de estar en la misma frecuencia (no sé si este es el término correcto) que los agudos de las audiometrías, ya que en la últimas me tuvieron que cambiar la frecuencia porque empiezo a percibir el sonido muy tarde. Otra pista, más por compartir algo contigo, me resulta muy agradable escuchar la música de laúd de John Dowland (Dowland’s Tears), bajito claro. Si un día viniera el genio de la lámpara y me diera la oportunidad de eliminar solo una de las diversas patologías que tengo, elegiría sin dudarlo la hiperacusia, porque con las otras otras sí puedo vivir, en el sentido de disfrutar de la vida, no de verla pasar. Muchas gracias de verdad por tu atención. Un saludo.

Sylvie.